«Bébés sans bras»: pourquoi tant d’années ont été perdues

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Repérée dès décembre 2010, l'affaire dite des « bébés sans bras » est restée au point mort durant des années. En cause, l'inertie de la grande agence gouvernementale Santé publique France. Tout occupée à guerroyer contre le registre des malformations congénitales Remera, qui a multiplié les alertes et rapports, elle n'engage que maintenant et sur ordre ministériel une enquête nationale. Une enquête pleine de chausse-trapes et d'arrière-pensées.

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Santé publique France est désormais au travail. Cette énorme agence gouvernementale, chargée de la veille et de la protection sanitaire de la population, a reçu l'ordre ministériel de conduire une enquête nationale sur l'affaire dite des « bébés sans bras ». C'est une affaire complexe où se mêlent inconnues scientifiques, dénuement des moyens de recherche, jalousies professionnelles et rivalités entre organismes, règlements de comptes divers et profonds désaccords… Mais Agnès Buzyn, ministre de la santé et de la solidarité, a tranché face à l'émotion de l'opinion publique.

« Je veux savoir, toute la France veut savoir », a déclaré la ministre fin octobre en annonçant qu'elle demandait à l'Anses (Agence nationale de sécurité sanitaire de l'alimentation, de l'environnement et du travail) et à Santé publique France (SPF) de se mettre au travail. La décision sonne comme un désaveu pour SPF. Quelques jours avant, son directeur général François Bourdillon expliquait l'impuissance de l'agence : « On a été jusqu'au bout de ce qu'on savait faire. Moi je veux bien continuer à chercher mais c'est comme trouver une aiguille dans une botte de foin. »

François Bourdillon, directeur général de Santé publique France. © (dr) François Bourdillon, directeur général de Santé publique France. © (dr)
François Bourdillon commentait alors un rapport extrêmement contesté de son agence, rendu public le 4 octobre 2018, et concernant le département de l'Ain. Le voilà pris à contre-pied : ce n'est plus la « botte de foin » du département de l'Ain que ses équipes vont devoir explorer, mais la totalité du territoire national !

Une mission que certains scientifiques jugent simplement impossible, faute d'outils pertinents. « Une enquête nationale ? Mais c'est n'importe quoi ! On va mobiliser des ressources considérables alors qu'on connaît déjà le résultat et qu'il n'y a rien à trouver », explique à Mediapart Ségolène Aymé, scientifique réputée, chercheuse émérite à l'Inserm et qui n'aime pas mâcher ses mots, comme nous le verrons plus loin dans cet article.

L'enquête nationale permettra-t-elle de faire oublier les dysfonctionnements des autorités de santé dans une affaire pourtant repérée dès décembre 2010 ? C'est évidemment un des enjeux. Après les multiples scandales sanitaires (Distilbène, Dépakine, Mediator, etc.) et une réorganisation des grandes agences de santé publique, l'objectif est de démontrer à l'opinion que ce nouveau système fonctionne et qu'il est aussi capable de prendre en compte des risques jusque-là trop sous-estimés, les risques environnementaux.

Or cette question environnementale est au cœur de l'affaire des « bébés sans bras ». Elle est aussi une explication – parmi bien d'autres – de la guerre de tranchées engagée depuis des années par deux puissantes institutions, Santé publique France et l'Inserm, contre une petite organisation lyonnaise, Remera, le Registre des malformations congénitales en Rhône-Alpes. Ce registre a mis en garde dès 2011, avant de multiplier alertes et rapports jusqu'à cet automne. Sans jamais être entendu. Mais reprenons.

En décembre 2010, un médecin généraliste de l'Ain signale deux cas d'enfants nés sans bras ou sans main. Un troisième cas est repéré à proximité. Ces malformations, appelées agénésies transverses du membre supérieur (ATMS), sont très rares. Elles concernent environ 150 naissances (sur 800 000) par an. L'ensemble bras, avant-bras, main d'un fœtus ne se forme pas complètement pendant la grossesse. Les causes sont difficiles à cerner. Elles peuvent être d'ordre génétique ; il peut y avoir des contraintes physiques sur le développement des membres ; d'autres ciblent les drogues, des médicaments ou des substances toxiques.

Mais ce qui compte en cette affaire, c'est le taux anormalement élevé de naissances avec une telle malformation sur une portion donnée de territoire : ce que les chercheurs en médecine appellent un « cluster ». Y a-t-il eu un cluster dans le département de l'Ain ? Durant huit ans, Santé publique France et le Remera vont de plus en plus vivement s'opposer sur cette question. L'agence estime que non et bloquera toute enquête d'envergure. Le registre Rhône-Alpes assure que c'est une évidence : « Un taux 58 fois plus élevé que la normale » ! Et qu'il est urgent d'engager des investigations poussées. En vain.

Début 2011, Remera, saisi des premiers cas signalés, fait remonter ses soupçons. Pas de réponse. Le premier travail d'enquête ne permet pas de déceler de causes à ces malformations. Le registre demande des moyens d'investigation supplémentaires. Silence radio. De ce fait, l'affaire est mise en sommeil. Car Remera est une petite structure vivant avec des bouts de ficelle. Sa mission première est de collecter des données fiables, documentées et exhaustives des malformations congénitales dans quatre départements de la région (Rhône, Loire, Isère, Ain). Association loi de 1901, Remera emploie six personnes, fait appel à des bénévoles et dispose d'un budget total de 270 000 euros cette année.

Bref, c'est un organisme lilliputien, placé sous la tutelle des géants Santé publique France et Inserm. Il suffit de parcourir ses rapports d'activité annuels pour constater que depuis toujours, le registre Remera est dans une précarité financière extrême, faisant la course aux subventions de SPF, de l'Inserm et du conseil régional. Dans chaque rapport est énoncée la même évidence : faute de moyens basiques, Remera n'est pas en capacité de développer sa couverture géographique de recueil de données (il a même dû abandonner la Savoie en 2011 pour pouvoir intégrer le département de l'Ain) et ne peut mener d'investigations lourdes.

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