Autisme: un établissement de Roubaix mis en cause pour ses pratiques «punitives»

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Alors que le premier ministre présente vendredi 6 avril le plan autisme, Mediapart a enquêté sur les pratiques d’un établissement de Roubaix qui applique l’une des principales méthodes comportementales. Les parents s’opposent à une approche qu’ils jugent trop punitive. La rupture avec l’équipe de psychologues et d’éducateurs est consommée depuis l’installation d’une salle capitonnée et de caméras de surveillance.

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Dans le salon d’un petit pavillon des environs de Roubaix, huit mères se confient, dans un désordre colérique. Leurs enfants sont autistes, ils mélangent troubles du développement, du comportement et des interactions sociales.

Certains sont longtemps restés non verbaux ou incontinents, ils peuvent se montrer violents, sont hypersensibles au son, à la lumière ou au toucher. Mais tous progressent, au prix d’efforts importants. « On nous dit que nous sommes exigeantes. Mais qui le sera à notre place ? Nous croyons dans les possibilités de nos enfants, heureusement ! Car leur avenir est triste », dit l’une d’entre elles.

Presque toutes ont cessé de travailler pour s’occuper à temps plein de leurs enfants. Elles racontent leurs parcours de combattantes : du dépistage trop tardif aux centres médico-psychologiques « inconsistants », en passant par les hôpitaux de jour qui joueraient à la « garderie ». Elles ont dépensé, de leur poche, entre 500 et 1 500 euros par mois pour employer à leur domicile psychomotricien, orthophoniste, psychologue, éducateur, ergothérapeute, etc. « Quand mon fils est entré au Sessad, je me suis dit : ouf, je vais pouvoir souffler, vivre ! Mais, au final, cette histoire me pèse plus que l’autisme de mon enfant », dit une autre.

Leurs enfants sont accueillis au Sessad Ecla, situé à Roubaix. Ce service d’éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) accompagne la scolarisation, à temps plein ou partiel, de 22 enfants autistes, souvent dans des classes ULIS adaptées aux enfants présentant des troubles cognitifs. Chaque enfant est accompagné à l’école par son éducateur. Un Sessad doit aussi délivrer un accompagnement médical, paramédical, psychosocial, éducatif et pédagogique adapté.

Mais le Sessad Ecla a la particularité de ne proposer qu’une seule approche de l’autisme : la méthode ABA (Applied Behavior Analysis, traduit en français par analyse appliquée du comportement) enseignée à l’université de Lille 3 par la psychologue et chercheuse Vinca Rivière. Face à une psychiatrie souvent d’influence psychanalytique et jugée inefficace, une majorité de parents d’enfants autistes plébiscitent ces méthodes comportementales venues des États-Unis.

Les huit mères sont convaincues de l’efficacité de l’ABA, plusieurs s’y sont même formées. « Pour l’autonomie, c’est indispensable. L’ABA a permis à mon enfant de devenir propre à 5 ans, puis de parler », se félicite l’une d’elles. Certaines familles ont déménagé dans le Nord pour que leurs enfants puissent bénéficier de la méthode prônée par Vinca Rivière, très médiatisée.

« Mais nous sommes aussi convaincues que ce n’est pas la seule méthode utile », nuance Frédérique Duflos. Elle est l’un des trois parents à avoir accepté de témoigner en son nom, car elle ne craint plus de répercussions sur la prise en charge de son fils, Daoud, qui a été exclu du Sessad. « Le psychologue référent du Sessad, Manuel Moreaux, affirme que l’ABA se suffit à lui-même. Nous savons que ce n’est pas vrai », poursuit-elle.

Toutes les demandes d’interviews adressées par Mediapart au Sessad, en particulier au psychologue Manuel Moreaux, sont restées sans réponse. Également sollicitée, Vinca Rivière n'a pas donné suite.

La Haute Autorité de santé recommande d’ailleurs une prise en charge personnalisée des enfants autistes, grâce à un travail pluridisciplinaire. On en est loin au Sessad Ecla : n’y travaillent que 3 psychologues et 22 éducateurs, qui appliquent exclusivement la méthode ABA. Même le poste de médecin, un temps pourvu, est vacant depuis plusieurs années. Les parents se voient donc contraints d’employer en libéral, et à leurs frais, psychomotricien, orthophoniste ou ergothérapeute, qui font travailler l’enfant au domicile, en plus du Sessad et de l’école. « Mon enfant a un emploi du temps de ministre », dit une mère.

En 2012, Mediapart a consacré un article au centre Camus, créé par Vinca Rivière, et qui applique la même méthode. Un parent avait alors signalé à l’Agence régionale de santé (ARS) des faits de « maltraitance » sur sa fille. Mediapart soulevait déjà de nombreuses interrogations sur ces méthodes éducatives, en particulier le recours à des procédures punitives. S’est ensuivi un procès, intenté contre Mediapart par Vinca Rivière et l’association gestionnaire Pas à Pas, perdu par ces derniers (lire ici).

Près de six ans plus tard, dans ce Sessad dont le psychologue référent a été formé par Vinca Rivière, reviennent les mêmes interrogations. Dans le projet de service, l’ABA y est présentée comme « une méthode scientifique développée depuis les années 30 », qui « définit un ensemble de procédures qui permet, notamment, à un enfant d’apprendre des comportements qui l’amèneront à une adaptation socialement acceptable quel que soit l’environnement ».

Très ambitieux, le Sessad s’engage donc à rendre autonomes les enfants, en trois étapes : « accompagnement intensif », « estompage » progressif de l’accompagnement, avant une sortie de structure. Seulement, parmi les huit mamans réunies à Roubaix, celle qui fréquente le Sessad depuis le plus longtemps ne se souvient que d’une seule sortie, « contre l’avis des parents de l’enfant » et vers une structure semblable.

Mais ce qui choque le plus ces mères, ce sont les procédures à « effet de punition », assumées comme telles dans le projet de service. Dans une novlangue opaque, l’ABA parle de « time out » et d’« extinction ». Un éducateur du Sessad explique, sous couvert d'anonymat par peur des répercussions sur son emploi : « On suit des procédures. Par exemple, si l’enfant écoute en classe, on lui donne un bonbon à un intervalle donné (10 secondes, 15 secondes, etc.) ; si en plus, il reste bien assis et qu’il écoute, il a une autre récompense. C’est ce qu’on appelle du renforcement positif. Si l’enfant adopte un comportement inadapté, il y a plusieurs solutions : l’extinction, on ne lui prête plus d’attention ; ou le time out, l’enfant est mis de côté pendant 30 secondes. Si les troubles continuent, on recommence. On se retrouve à mettre tout le temps des enfants en time out, à répéter 600 fois la même consigne à un enfant qui hurle. J’ai même vu des éducateurs se détourner d’un enfant qui se tape la tête contre les murs ! J’ai déjà arrêté des procédures parce que l’enfant se mettait en danger. Et on me l’a reproché ! On ne doit jamais adapter notre comportement à l’enfant, c’est à lui de s’adapter. Pour moi, le problème est en partie là. »

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