Démocratie sanitaire (2/4). Les associations de patients veulent peser

Par Mathilde Goanec

En France, on date à 1793 l'avènement de la démocratie politique et à 1945 le lancement d'une véritable démocratie sociale. Le volet sanitaire, lui, se fait toujours attendre : les associations de patients ne sont pas encore considérées comme des contre-pouvoirs légitimes et structurés.

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Sur le site internet de l'Association française des diabétiques (AFD), le choix des mots est sans équivoque : l'AFD veut participer à la « gouvernance de la santé ». Fini d'être de simples mouvements de solidarité au service des pairs, les associations de malades réclament d'avoir voix au chapitre. « C'était important de l'écrire noir sur blanc car cela correspond aussi à une mutation, concède Gérard Raymond, son secrétaire général. Jusqu'en 2003, notre association était dirigée par des professionnels, qui nous expliquaient qu'on devrait adopter tel ou tel positionnement. La loi de 2002 sur le droit des patients, j'y ai participé en mon nom propre : on me disait que c'était hors-sujet ! Aujourd'hui, nous consultons bien volontiers le corps médical mais il n'intervient plus dans notre positionnement. »