«Bébés sans bras»: l’embarras grandissant des autorités sanitaires

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Enfin ! Les autorités sanitaires sortent de leur silence pour assurer que l’enquête nationale sur l’affaire dite des « bébés sans bras » progresse. Pourtant, depuis plus de trois mois, aucune avancée significative ne s’est produite. Un « point d’étape » rendu public le 12 février ne fait que reprendre une feuille de route annoncée le 15 novembre dernier. Le comité scientifique ne se réunira pas avant mars.

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« On a été jusqu'au bout de ce qu'on savait faire. Moi je veux bien continuer à chercher mais c'est comme trouver une aiguille dans une botte de foin », expliquait en octobre dernier François Bourdillon. Le patron de la puissante agence gouvernementale Santé publique France (SPF) disait alors son incapacité à avancer des pistes d'explication ou de recherche dans l'affaire dite « des bébés sans bras », ces enfants nés avec des malformations de membres supérieurs (agénésies transverses des membres supérieurs – ATMS).

Plus de trois mois après l'annonce par la ministre de la santé, fin octobre 2018, du lancement d'une grande enquête nationale, il se confirme qu'aucune avancée notable ne s'est produite, comme nous l'expliquions dans notre précédent article. Il est vrai que l'affaire est particulièrement complexe, considérée comme « mission impossible » par de nombreux experts. Mais le mutisme des autorités sanitaires et les retards qui se sont accumulés, sur fond de guéguerre entre organismes et de règlements de comptes personnels, n'ont pas contribué à mobiliser les énergies, pour ne pas dire plus.

À Guidel (Morbihan), l'une des fillettes est née sans avant-bras. © Capture d'écran France3 À Guidel (Morbihan), l'une des fillettes est née sans avant-bras. © Capture d'écran France3
Le 29 janvier, des familles d'enfants nés handicapés à Guidel (Morbihan) disaient dans une lettre publique à la ministre « leur impatience et leur détermination » (elle est à lire ici : (pdf, 17.9 kB)). Le rapport d'étape devant être rendu public le 31 janvier ne l'a pas été. Les deux comités de pilotage de l'enquête n'étaient pas même constitués à cette date. Et les familles ne disposaient d'aucune information particulière quand le ministère s'était fait fort, à l'automne, de procéder en toute transparence.

Mardi 12 février, le ministère de la santé a donc enfin réagi publiquement, sortant d'un mutisme prolongé. Par un communiqué (il est à lire ici) et en rendant public un « point d'étape », courte note opportunément datée du 30 janvier (il peut être lu ici).

Qu'apprend-on ? À peu près rien de plus que ce qui fut exposé lors d'une conférence de presse organisée le 15 novembre dernier sous l'égide du directeur général de la santé et qui rassemblait les responsables de plusieurs agences de santé publique. Il avait été alors expliqué que le rapport d'étape du 31 janvier donnerait un recensement du nombre de cas et présenterait de premières hypothèses. « D'ici trois mois, nous serons en mesure de chiffrer précisément le nombre de cas de malformations par rapport au nombre de naissances dans chaque département. Et ainsi de mesurer s'il y a une différence significative dans telle ou telle région », avait précisé François Bourdillon, directeur général de SPF, au Parisien.

Rien de tout cela dans le petit « point d'étape » rendu public le 12 février. Les chiffres réels demeurent inconnus (les autorités ne disposent que d'estimations) et les batailles d'interprétation se poursuivent concernant le cas du département de l'Ain. Pire, en exploitant les données hospitalières nommées PMSI, SPF avait cru pouvoir annoncer en octobre « onze cas suspects supplémentaires » dans ce département, entre 2000 et 2014. Après vérifications de chacun des dossiers, aucun de ces cas ne relève d'une agénésie, a fait savoir le registre Remera chargé de recenser les malformations congénitales dans quatre départements de Rhône-Alpes, et en conflit depuis de longues années avec SPF.

Le « point d'étape » ne fait pas allusion à ce fâcheux épisode. Fâcheux parce que les agences sanitaires comptaient sur l'exploitation de ces données PMSI pour faire un recensement national des naissances avec ATMS. Or elles se révèlent inutilisables. De même, il n'est pas fait état dans cette note des nouveaux cas découverts, parce que des familles se sont signalées, par exemple les cas de trois fillettes nées avec malformations en 2016 près de l'étang de Berre, dans les Bouches-du-Rhône.

L’Anses (Agence nationale de sécurité sanitaire de l'alimentation, de l'environnement et du travail) qui conduit avec SPF cette enquête affirme étudier les bases de données de santé animale. Plusieurs familles s'interrogent sur le fait qu'aucune enquête de terrain n'a à ce stade été engagée.

Le « point d'étape » ne fait donc que reprendre les éléments d'un dispositif d'enquête déjà énoncés il y a trois mois. Une « revue de la littérature mondiale » est en cours, apprend-on, même si certains experts s'étonnent qu'elle n'ait pas été conduite plus tôt, par exemple quand ont été identifiées les situations anormales des départements du Morbihan, de Loire-Atlantique ou de l'Ain.

Le ministère de la santé et SPF annoncent également que les deux comités annoncés le 15 novembre comme devant être chargés du pilotage de l'enquête sont en cours de constitution. Au moins leurs présidents sont-ils officiellement nommés. Mais le comité d'experts scientifiques ne se réunira pas avant le mois de mars. La première réunion du comité d'orientation et de suivi se tiendra, elle, le 21 février, soit presque quatre mois après l'annonce de l'enquête nationale.

Enfin, les autorités sanitaires tentent de répondre aux appels qui se multiplient pour demander la création d'un réseau national de surveillance et de recensement de ce type de malformation. Aujourd'hui, seulement 15 % de la population de métropole est « couverte » par six registres de malformations congénitales. SPF annonce la « création d'une fédération de registres d'anomalies congénitales » et la création d'un septième registre : il pourrait s'agir d'un registre couvrant la région de Bordeaux, un projet qui date de 2016.

Un tel choix fera des mécontents chez tous ceux qui demandent un système national. Annie Levy-Mozziconacci, médecin généticien au centre de médecine prénatale à l'hôpital Nord de Marseille, expliquait récemment à Mediapart : « SPF n'a absolument pas les outils pour recenser et investiguer les causes possibles. Sans un registre national, nous ne pouvons pas agir. Aujourd'hui, à l'échelle du seul département des Bouches-du-Rhône, il n'y a pas moyen de connaître le nombre de cas d'ATMS. »

Les réponses tardives et partielles des autorités sanitaires ne dissipent pas le malaise qui accompagne cette enquête censée s'achever fin juin. SPF et l'Anses laissent entendre que ce calendrier ne pourra être tenu, « eu égard à la complexité des questions posées ». Le rapport qui sera rendu fin juin « devra dresser le bilan des études, enquêtes et mesures à mener pour poursuivre et systématiser les investigations sur le long terme », notent les deux agences. Voilà qui ne calmera pas l'« impatience » des familles.

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