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- Renée Devillière (au centre), 100 ans, atteinte de la maladie d'Alzheimer, avec (de gauche à droite) Malika Berkane (aide médico-psychologique), Fernand Devillière (son fils), Marie-Thérèse Kanu-Lusova (auxiliaire de vie), Josiane Masika-Sango (auxiliaire de vie). Photographie réalisée le 26 avril 2011 au domicile de Mme Devillière, Villejuif (Val-de-Marne).
Mme Devillière est prise en charge plusieurs fois par semaine dans une structure d'accueil de jour pour personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Le reste du temps, elle vit chez elle avec son fils. Cette image met en scène le collectif d'aide qui s'est installé autour d'elle et qui regroupe à la fois son fils et une équipe de professionnelles. Cette situation répond à ce que l'équipe de recherche identifie comme « le parent piégé » : une configuration familiale dans laquelle une personne se retrouve seule face à une situation de dépendance, soit dans le cas d'un enfant sans frère et sœur avec un parent veuf dépendant, soit dans le cas d'un couple sans enfant dans lequel l'un des deux devient dépendant. Pour l'équipe, le « piège » dans lequel se trouve le parent est démographique, il s’agit d’une pure contrainte de parenté.
Dans d’autres cas, il existe plusieurs parents mobilisables et l’un d’eux, plus souvent l’une d’eux, est « assigné(e) » au rôle d’aidant : la contrainte relève alors de déterminants sociaux plus classiques, le revenu, la disponibilité, le genre, les compétences…
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Cette série est issue de ma rencontre avec une équipe de chercheurs qui a travaillé pendant dix ans sur la prise en charge familiale et professionnelle des personnes âgées dépendantes. Ils cherchaient à comprendre comment la société répond face à une personne qui, seule, ne pourrait pas survivre. Les proches, les familles, les professionnels, les maisons de retraite, les associations, les collectivités territoriales : qui intervient et comment ? Les choix photographiques ont été faits dans un dialogue avec les chercheurs : d'abord, montrer des collectifs alors que l'aide est la plupart du temps organisée comme un passage de relais ; ensuite, regarder ensemble les familles et les professionnels. Enfin, photographier les lieux de vie des personnes et montrer toute la mosaïque des prises en charge. Ces images sont le fruit d’un compromis entre mon point de vue et celui des personnes photographiées : ce que je mets en scène, c'est leur perception du collectif, ce qu'elles ont accepté de me montrer. Ce portfolio est présenté à l'occasion de la sortie du livre Le Salaire de la confiance.
7 mars 2014 à 11h23
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