Pour dénoncer la loi sur la fin de vie, Alain Cocq meurt de faim et de soif

Jusqu’à son dernier souffle, Alain Cocq est un militant. Cet homme de 57 ans, habitant de Dijon, a perdu l’usage de ses jambes dans un accident professionnel à 23 ans. Il n’a depuis cessé de défendre les droits et la visibilité des personnes handicapées. En 2003, il sillonnait les routes de France, en poussant son fauteuil à la force de ses bras, interrogeant d’une pancarte : « Qui et que sommes nous ? »

Mais son handicap s’est aggravé et l’a peu à peu cloué au lit. Il s’est donc tourné un temps vers la politique classique, en adhérant au Parti socialiste. Puis sont arrivés les gilets jaunes, qu’il a rejoints corps et âme : il a campé avec eux dans les rues de Dijon, dans sa vieille ambulance personnelle.

Et c’est à la manière directe, sans filtre, des gilets jaunes, qu’il a entamé son dernier combat. « Catholique non pratiquant », il refuse les termes « suicide assisté » ou « euthanasie ». Dans son courrier du 20 juillet au président de la République, il préfère parler de « fin de vie dans la dignité avec assistance médicale active ».

« Parce que je ne suis pas au-dessus des lois, je ne suis pas en mesure d’accéder à votre demande », lui a répondu Emmanuel Macron le 3 septembre. Les médecins doivent mettre en œuvre « tous les moyens à leur disposition » pour faire respecter le droit de toute personne à avoir « une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance », dit la loi Claeys-Leonetti sur la fin de vie. Mais ils ne peuvent pas abréger une vie. Le suicide assisté est au contraire pratiqué en Suisse, en Belgique, aux Pays-Bas, au Royaume-Uni, au Luxembourg, ainsi que dans trois États américains.

Depuis plus de deux ans, il a largement documenté sa vie en enregistrant des centaines de lives sur sa page Facebook avec la communauté des gilets jaunes. Il est toujours alité, mais le décor change : son ambulance personnelle, des manifestation auxquelles il assiste sur un brancard, sa chambre ou l’hôpital, très régulièrement.

À ceux qui le regardent – sa page Facebook est suivie par plus de 26 000 personnes –, il raconte ses pneumonies à répétition, parfois compliquées de septicémies, ses infections urinaires, les perfusions par lesquelles il est alimenté et hydraté, qui lâchent, comme ses poches de stomie, qui recueillent son urine et ses selles, ou sa sonde naso-gastrique qu’il « vomit ».

Il confie aussi sa souffrance. Dans sa première vidéo, datée du 4 janvier 2018, tournée à l’hôpital, il est très amaigri, et mûrit déjà l’idée de sa fin de vie : « Je suis très fatigué, j’espère que cela va bientôt s’arrêter, de quelque manière que ce soit. Jusqu’à mon dernier souffle je me battrai, mais quand on est fatigué, quand le corps n’a plus la force, même en ayant le meilleur mental, on n'y peut rien. »

Pendant deux ans et demi, il a documenté le quotidien d’une personne lourdement handicapée, que la souffrance ne quitte presque jamais, en forme de montagnes russes et d’allers-retours incessants entre le domicile et l’hôpital.

« Je me trouve dans la situation d’un esprit sain, confiné dans un corps dysfonctionnel et perclus de douleur », a-t-il écrit en juillet au président de la République.

Alain Cocq a fait le seul choix possible en France dans sa situation : « la nutrition et l’hydratation artificielles constituent des traitements qui peuvent être arrêtés », indique la loi Claeys-Leonetti. Depuis le vendredi 4 septembre minuit, Alain Cocq se laisse donc mourir de faim et de soif.

Ce choix le révolte : « L’esprit de la culture judéo-chrétiennne de cette loi m’impose en l’état du droit actuel une agonie de 3 à 7 jours dans des souffrances atroces », écrit-il à Emmanuel Macron.

Alain Cocq a rejoint l’Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD) qui le soutient dans cette démarche : « Les personnes handicapées sont mises de côté par la loi Claeys-Leonetti, qui ne s’intéresse qu’à ceux qui arrivent aux derniers jours de leur vie », estime son délégué général Philippe Lohéac.

Il rappelle que l’agonie de Vincent Lambert, lui aussi privé d’alimentation et d’hydratation en 2019, a duré 9 jours. La première fois que les « traitements » de cet homme en état de conscience minimale ont été arrêtés en 2013, il a dépéri pendant 31 jours, jusqu’à ce que ses parents obtiennent de la justice l'interruption du processus médical.

 « Les médecins nous regardent mourir à petit feu »

À la manière directe des gilets jaunes, Alain Cocq était résolu à montrer en live sur sa page Facebook son agonie. Seulement, le réseau social a coupé la diffusion de ses vidéos ce week-end. Alain Cocq termine donc ses jours privé de la communauté virtuelle qui le soutient depuis des années.

Désormais trop affaibli pour pouvoir s’exprimer, il a désigné la juriste Sophie Medjeberg comme porte-parole. Tous deux se sont rapprochés dans les manifestations des gilets jaunes à Dijon. Ils y ont rencontré d’autres handicapés dans des situations sociales et humaines très difficiles. La petite association Handi mais pas que y est née et doit poursuivre à l’avenir le combat d’Alain Cocq.

Elle-même handicapée, atteinte d’une sclérose en plaques, Sophie Medjeberg est également engagée dans une démarche d’aide active à mourir. Sa maladie avance, la paralysant petit à petit, et elle « refuse d’être enfermée dans son corps ».

Elle a donc pris ses dispositions en Suisse, y multiplie les allers-retours pour son suivi médical et psychologique. Elle a visité la chambre où elle prendra un médicament létal, a pris toutes les dispositions pour le rapatriement de son corps. C’est « sordide » et cela lui coûte « une fortune, je refuse de compter ». Mais c’est le prix de sa liberté : « Je ne veux pas être maintenue par la médecine dans un état insupportable. C’est de l’acharnement thérapeutique. Il faut que le législateur comprenne qu’en l’état actuel de la loi il n’y a pas de dignité humaine. Les médecins nous regardent mourir à petit feu », explique-t-elle, pour elle-même comme pour Alain Cocq.

Lui est « citoyen français et refuse de s’expatrier pour mourir », rapporte Sophie Medjeberg. Vivant d'une pension d'invalidité inférieure au SMIC, il a aussi très peu de moyens.

Le vendredi 4 septembre, dans sa dernière vidéo, il a voulu rassurer ses amis. « Tous les traitements sont arrêtés sauf les anti-douleurs. Je maintiens la morphine. En cas de nécessité, je peux aussi prendre de la kétamine, un anesthésiant. (…) Ce sera très dur à supporter, mais au final, par rapport à la somme de ce que j’ai déjà vécu, et par rapport à la somme de ce qui m’attend, de la dégradation du corps qui m’attend, ce ne sera rien. »

L’accompagnement d’Alain Cocq est réduit au minimum : quatre auxiliaires de vie, une infirmière pour lui délivrer les médicaments, un médecin généraliste. Il n’a donc pas accès aux médicaments les plus puissants pour le soulager, comme les hypnotiques.

Le 25 août, il s’est entretenu avec la conseillère santé d’Emmanuel Macron et le professeur de pneumologie Vincent Morel, qui dirige l’équipe mobile d’accompagnement et de soins palliatifs du CHU de Rennes. Au cours de ce long échange, il a répété qu’il ne voulait pas être accompagné par une équipe de soins palliatifs.

« On a pris contact avec l’unité mobile la plus proche de chez lui. Il ne l’a pas sollicitée pour le moment, mais elle est disponible pour lui venir en aide s’il le souhaite », assure Claire Fourcade, présidente de la Société française de soins palliatifs.

Pour elle, « Alain Cocq veut montrer comment meurent de nombreuses personnes en France. Mais le choix qu'il fait est singulier, militant, il va au bout de ses idées. Les malades ont le droit de ne pas être les otages de la médecine et d’arrêter leurs traitements. C’est une protection contre l’obstination déraisonnable. Mais la loi offre beaucoup d’autres solutions que de cesser de s’alimenter. Et même face à un tel choix, nous pouvons intervenir pour soulager, limiter l’anxiété et l’inconfort ».

Aux militants du suicide assisté, Claire Fourcade rétorque : « Il y a souvent une grande différence entre la représentation de la fin de vie et la manière dont elle est vécue. Nous cherchons avec les malades des solutions pour soulager leurs craintes et leurs souffrances. »

Mais elle reconnaît les limites, criantes, de sa discipline médicale : « Tous les patients n’ont pas accès aux soins palliatifs, parce que nous n’avons pas assez d’équipes pour intervenir au domicile, dans les Ehpad, les établissements. La loi ne peut pas être appliquée partout, faute de moyens. »

De son côté, le délégué général de l’Association pour le droit à mourir dans la dignité, Philippe Lohéac, juge les médecins de soins palliatifs « dogmatiques. Ce sont les pays qui ont légalisé l’aide active à mourir qui ont aussi les soins palliatifs les plus développés ».

Lundi 7 septembre au soir, Sophie Medjeberg était catastrophée par l’état de son ami Alain Cocq.