Après les enfants Dépakine, les petits-enfants ? Peuvent-ils hériter des soucis de santé provoqués par ce médicament prescrit aux personnes épileptiques ou bipolaires ? L’association d’aide aux parents d’enfants souffrant du syndrome de l’anticonvulsivant (Apesac) a fait le compte, pour la première fois. Les chiffres, inédits, sont inquiétants : elle a recensé 99 enfants de filles et fils Dépakine potentielles nouvelles victimes du médicament.
La gélule à base d’acide valproïque a déjà provoqué jusqu’à 30 400 troubles neuro-développementaux et jusqu’à 4 100 malformations à toute une génération de bambins, de 1967 à 2016, selon l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM).
Et ce, non pas parce qu’ils en ont pris eux-mêmes, mais parce qu’ils ont été contaminés par cet anticonvulsivant, alors qu’ils étaient dans le ventre de leur mère, sous traitement. Alors, à présent, une nouvelle vague d’inquiétude déferle sur ces victimes.
Car les bébés exposés depuis la commercialisation de la Dépakine en France, il y a 52 ans, sont devenus grands et parfois parents à leur tour. Or, parmi leur progéniture, beaucoup souffrent des mêmes complications. La Dépakine, fabriquée par le laboratoire Sanofi, frappe-t-elle aussi leurs propres enfants, qui n’y ont pourtant absolument jamais été directement exposés ?
L’Apesac a mené l’enquête, avec les moyens du bord : sur 187 petits-enfants de femmes sous cet anti-épileptique pendant leur grossesse, plus de la moitié ont de sérieux soucis de santé caractéristiques des dégâts collatéraux de la Dépakine : des troubles neuro-développementaux pour 30 %, des malformations pour 9 % et les deux pour 14 %.
Malformations urogénitales, rénales, des mains, des pieds, cardiaques, du crâne, dysmorphies faciales, troubles du comportement, des interactions sociales, de l’attention, de l’apprentissage, autistiques, visuels, auditifs, psychomoteurs ou du langage… Les symptômes découverts sont les mêmes pour les deux degrés de filiation.
Qu’est-ce qui pourrait expliquer cette hérédité ? L’intoxication à l’acide valproïque serait-elle si ancrée qu’elle provoquerait des ravages de génération en génération ? Jusqu’à quelle branche de l’arbre généalogique ce fardeau pèserait-il ?
Marine Martin
Marine Martin, présidente de l’Apesac. © RLS Elle met à disposition la masse de données de l’Apesac consciencieusement répertoriées dans des tableaux Excel, avec la longue liste des soucis détectés, famille par famille. Sans succès. Interrogé à ce sujet par Mediapart, le ministère de la santé ne nous a pas non plus apporté de réponse.
Comment interprète-t-elle ce silence ? « En plus de ce que coûterait l’étude, cela impliquerait ensuite d’indemniser des familles supplémentaires, notamment pour le préjudice d’anxiété, avance Marine Martin. Certes, beaucoup d’enfants Dépakine ne seront sûrement pas parents puisqu’ils sont si affectés qu’ils n’arrivent même pas à se faire à manger… Mais d’autres, comme ma fille de 19 ans, se demandent s’ils pourront avoir des bébés en bonne santé. »
Sandrine Bercillon, 34 ans, a été exposée in utero, contrairement à ses quatre marmots. Pourtant, ils ont tous été diagnostiqués hyperactifs. « On croit que mes enfants sont des jumeaux, ils ont tous la même tête, exactement la même que la mienne », rapporte-t-elle. Ils pourraient bien être touchés par la même dysmorphie caractéristique des enfants Dépakine.
« Les mômes Dépakine sont des clones, de génération en génération, ils sont tous pareils, c’est effrayant. Ce médicament leur a volé le visage », constate la présidente de l’Apesac.
Sandrine Bercillon et ses petits ont aussi de graves problèmes de vue. L’un souffre d’incontinence fécale, l’autre d’une malformation des mains, l’autre encore a une scoliose, comme sa mère. « Cela m’empêche de porter des charges lourdes, témoigne la jeune femme. Je pourrais être opérée, mais j’aurais une chance sur deux de finir ma vie en fauteuil roulant. » « Si vous saviez comme je m’en veux », l’interrompt Martine, sa mère, venue lui rendre visite dans le centre.
Depuis que Sandrine Bercillon a entendu parler des bébés Dépakine, en 2015, elle a rassemblé les dossiers médicaux dans un gros carton, pour appuyer sa demande d’indemnisation auprès de l’Office national d’indemnisation des accidents médicaux (Oniam), comme 457 autres victimes… Aucune n’a encore été indemnisée !
Pourtant, les effets de l’acide valproïque pendant la gestation ne sont plus à prouver. Les autorités sanitaires françaises sont formelles : ces enfants exposés ont quatre à cinq fois plus de risques que les autres de développer des troubles mentaux et du comportement. Même si le lien entre le médicament et la deuxième génération, lui, reste à établir.