L’inclusion, la très grande promesse faite aux autistes

« Changeons la donne » : c’est le slogan du 4^e plan autisme. Le gouvernement parle de « stratégie », le mot à la mode qui implique une vision de long terme. Ce nouveau plan est en effet ambitieux, au moins dans sa finalité. Il veut « faire sa juste place, au milieu de tous, à l’enfant et à l’adulte différents. Des bancs de l’école à ceux de l’entreprise, du club de sport à la bibliothèque, du centre de loisirs au voyage organisé ». Mais on part de loin, comme l’a reconnu le premier ministre Édouard Philippe, qui a rapporté la parole d’une mère : « La fatalité, c’est de naître autiste en France. Ce constat est fondé », a-t-il reconnu.

La mise en scène a été soignée. Elle a débuté par un déplacement jeudi 5 avril du président de la République, dans un centre pour enfants autistes à Rouen. La stratégie a été officiellement présentée vendredi 6 avril par Édouard Philippe aux acteurs de l’autisme, en présence de quatre ministres : la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, la ministre des solidarités et de la santé Agnès Buzyn, le ministre de l’éducation nationale Jean-Michel Blanquer et la ministre de l’enseignement supérieur et de la recherche Frédérique Vidal.

« Changeons la donne, d’accord ! Mais vont-ils donner ? » feint de s’amuser Christiane Meignien, présidente de l’association de parents

d’autistes Sésame autisme. Le gouvernement assure qu’il déploie 60 % d’argent supplémentaire par rapport au précédent plan autisme. Christine Meignien ne fait pas le même calcul : « Le précédent plan engageait 205 millions d’euros sur quatre ans, celui-ci 340 millions, mais sur cinq ans. C’est un peu mieux, mais ce n’est pas 60 % de plus… » Danièle Langloys, présidente de l’autre grande association de parents Autisme France, estime que ce sont des moyens « dérisoires, surtout quand on affirme vouloir faire les choses dans les grandes largeurs ». 

Conviée à la tribune aux côtés du ministre Blanquer, Estelle Malherbe, mère d’un enfant autiste et présidente d’Autistes sans frontières, prévient : « Ce plan paraît plus ambitieux que le précédent. On a envie d’y croire. Mais il ne faut pas mentir aux familles, qui attendent tellement. » Christine Meignien raconte une préparation fébrile du plan : « Il y a eu des tensions au moment des concertations. Ils ont compris qu’il ne faut pas trop promettre à des familles épuisées par 30 ou 40 ans de militantisme. »

 Les enjeux sont abyssaux. Selon les recommandations, les enfants autistes devraient être pris en charge d’une manière adaptée le plus tôt possible, idéalement dès l’âge de 18 mois. Mais pour cela, il faudrait que tous les professionnels de la petite enfance soient formés pour repérer des signaux d’alerte simples avant 12, 18 ou 24 mois : l’absence 
de babillage, de gestes sociaux, de mots ou d’associations de mots. On en est loin. Édouard Philippe a bien résumé les nombreux témoignages de parents, qui ont souvent l’intuition très tôt que leur bébé a des difficultés et qui s’entendent dire : « Vous êtes une maman anxieuse, hein ? »

Le gouvernement annonce un « effort majeur de formation des professionnels de la petite enfance », de la crèche à la halte-garderie et à la PMI. Côté médical, la visite obligatoire du 9^e et du 24^e mois chez le généraliste et le pédiatre va intégrer, dans le carnet de santé, des indicateurs sur les capacités motrices et de communication de l’enfant. Le neuropédiatre Vincent Desportes a promis : « On ne peut plus banaliser le doute des parents. »

Reste le problème du diagnostic, qui ouvre droit à une prise en charge adaptée. Ce sont les Centres de ressource autisme (CRA), installés dans chaque région, qui le réalisent. Mais il y a 446 jours d’attente en moyenne. La prise en charge est donc retardée de plus d’un an. En attendant le diagnostic, qui donne accès aux aides sociales, le gouvernement crée un « forfait d’intervention précoce » en cas de suspicion de trouble neurodéveloppemental, pour financer des prises en charge en libéral (orthophonistes, psychomotriciens, etc.).

Se pose la question de la place de la psychiatrie dans ce nouveau dispositif, tant elle a été malmenée ces dernières années. Sous le précédent gouvernement, les hôpitaux de jour, qui symbolisent l’incurie de la prise en charge et les théories culpabilisantes pour les enfants, ont été clairement menacés de disparition. Aucune mention n’est faite de la place de la psychiatrie dans ce nouveau plan.

La Fédération française de psychiatrie semble opérer un virage stratégique. Avec beaucoup de prudence, elle propose de recentrer les hôpitaux de jour ou les centres médico-psychologiques sur les situations « instables » et « complexes ». La FFP reconnaît que les parcours de vie des personnes autistes nécessitent « de nombreux opérateurs appartenant à d’autres champs que ceux de la médecine » et qu’il est temps de « développer la culture et les pratiques interdisciplinaires ».

Côté scolaire, la situation actuelle est très loin de l’inclusion visée. Moins d’un enfant autiste sur trois est scolarisé en maternelle, en moyenne moins de deux jours par semaine ; entre l’école élémentaire et le collège, 13 % des élèves autistes sortent du système éducatif ; il y a trois fois plus d’hospitalisations longues d’autistes en psychiatrie. Autrement dit, la scolarisation, quand elle est possible, devient difficile dès l’école élémentaire, et devient très difficile à partir du collège, rarissime au lycée. À l’université en 2017, il n’y a que 461 étudiants autistes.

Dans la stratégie du gouvernement, l’obligation scolaire dès 3 ans doit concerner tous les enfants autistes. Le nombre d’unités d’enseignement (UE) dédiées aux enfants autistes en maternelle doit être triplé : 180 classes vont être créées, soit 2 000 places. Des UE vont également être créées à l’école primaire, avec un accompagnement renforcé : cinq UE expérimentales en 2018, puis dix classes par an. Les auxiliaires de vie scolaire (AVS) doivent devenir des accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH) et être mieux formés et moins précaires. Les classes Ulis (Unités localisées pour l’inclusion scolaire) vont être développées à l’école élémentaire, mais aussi au collège et au lycée. Jean-Michel Blanquer a admis qu’il y avait un « enjeu quantitatif : il faut être à la hauteur en termes de capacité d’accueil ».

Côté adultes, « il y a une génération qui n’a jamais été diagnostiquée, qui a été sacrifiée », a reconnu Sophie Cluzel. Pour Christine Meignien, de Sésame autisme, ils tombent « dans le vide. Les plans ne leur ont jamais apporté aucune solution. On les trouve dans les établissements psychiatriques, au domicile de parents épuisés, et même dans des établissements pour enfants, faute de solutions ». Les annonces du gouvernement sont, à ses yeux, très loin des besoins. « Le gouvernement parle d’inclusion : ces adultes vont se débrouiller pour vivre dans la cité par eux-mêmes ? Les deux tiers des autistes ne sont pas autonomes. Il y a besoin de moyens. » Danièle Langloys, la présidente d’Autisme France, confie travailler « depuis huit ans sur un projet de logement pour [s]on fils de 32 ans. Il peut vivre seul, mais avec vigilance quotidienne. Or, il est impossible de financer un poste de maîtresse de maison ». Et elle regrette qu’il n’y ait « rien pour les 20 % d’adultes qui ont des troubles sévères, qui sont éjectés des structures dès qu’il y a un problème de comportement, exilés en Belgique, bourrés de neuroleptiques dans des hôpitaux psychiatriques ».